Neurodiverzitás diszkurzus és/versus tudomány?

Az elmúlt hetekben elkezdtem újraolvasni S. Silberman NeuroTribes (The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity) című könyvét, amely 2015-ben jelent meg először és jelentős hatást gyakorolt a neurodiverzitás diszkurzusra.

A NeuroTribes az autizmus és a neurodiverzitás mozgalom történetét mutatja be, a tudomány- és kutatástörténetre is kitérve, aktivista nézőpontból. Nem teoretikus értekezés tehát, nem fogalmakat határoz meg és értelmez, hanem a neurodiverzitás mozgalom történetét és legfontosabb céljait vázolja fel. 

Az általam most olvasott példány az első megjelenés 10. évfordulójára, 2025-ben jelent meg néhány kiegészítéssel, pontosítással és J. E. Robinson amerikai autista aktivista új előszavával. Robinson az előszóban felvázolja a könyv megírásának kontextusát és körülményeit, reflektál a neurodiverzitás szemlélet elterjedésére, valamint társadalmi és tudományos hatására.

Ami számomra igazán érdekes ebben az előszóban, az a gondolkodásmód, ahogy Robinson a neurodiverzitás szemlélet tudományos gondolkodásra és kutatásokra gyakorolt hatását és eredményeit összefoglalja. Ugyanis szerencsére nyoma sincs benne annak a szembeállításnak, amely a neurodiverzitás mozgalom és a tudományos kutatások egymást kizáró jellegét hangsúlyozza. Robinson a neurodiverzitás mozgalom aktivistájaként, azt belülről ismerve, az elmúlt évek tudományos kutatásaira úgy tekint, mint amelyek nagy mértékben magukévá tették a neurodiverzitás szemlélet legfontosabb elveit. A tudományos kutatásokat tehát nem elveti, hanem megkeresi a helyüket és szerepüket a neurodivergencia kutatások széles spektrumán.  Voltaképpen a neurodiverzitás informált kutatói, kutatási szemléletet helyezi fókuszba, még ha nem ezeket a szavakat használja is.

Még érdekesebbek azok a példák, melyeket Robinson az új orvostudományi, genetikai kutatások területéről hoz. Hangsúlyozza, hogy eltérő idegrendszerű emberek vizsgálatánál leggyakrabban öröklődő genetikai mintázatot látunk, annak eredményeivel. Ugyanakkor vannak olyan új (de novo) génmutációk, amelyek ismeretlen okokból vagy környezeti hatásra jönnek létre (kb. 20 %). Robinson szerint a genetikai kutatásokat elvből ellenzők számára  a de novo mutáció fogalma, maga a jelenség és következményei nem ismertek. Holott a de novo genetikai kutatások és az epigenetikai kutatások lehetővé tehetik a súlyos genetikai sérülékenységgel születő emberek azonosítását és célzott kezelését. Fontos hangsúlyozni, hogy Robinson nem a neurodivergensek vagy autisták összességének gyógyításáról beszél, és azonosítás és kezelés alatt valós orvosi szűréseket és kezeléseket ért.

Több neurodiverzitás aktivista számára valóban nem léteznek ezek a fogalmak és megközelítések, egyszerűen negligálják őket, vagy azzal vádolják a kutatókat, hogy a neurodiverzitás eltörlésén, az autisták „kiszűrésén” vagy „kigyógyításán”, a neurodiverzitás eltörlésén munkálkodnak.

Eulogy, 2008, Damien Hirst, Astrup Fearnley Collection, Oslo, Norway, 2020

Robinson rámutat, hogy a NeuroTribes megírásakor ezek az orvostudományi, genetikai megközelítések még nem léteztek, vagy nagyon újak voltak, ezért Silbermann nem is foglalkozik ezzel a kérdéssel. Fontos azonban hozzátenni, hogy a NeuroTribes kritikája éppen arra mutat rá, hogy  Silberman „a tudományt” túlzottan homogénként láttatja, a teljes tudományos világra kiterjesztve azokat a módszertani és ideológiai kritikákat, melyek a korai autizmus kutatásokat jellemezték. Robinson tehát részben oldja Silberman általánosító szemléletét, valamint egyértelműen leteszi voksát a neurodivergens mozgalmak és az orvostudomány együttműködése mellett.

Robinson véleménye a társadalmi gondoskodásról illeszkedik a neurodiverzitás mozgalom nézeteihez, miszerint a társadalom kötelessége gondoskodni a súlyos kognitív és egészségügyi fogyatékossággal küzdő neurodivergens tagjairól, javítani az autisták és családjaik helyzetén. Robinson értelmezésében a gondoskodás erkölcsi kötelesség, mert jelenleg nem tehetünk mást, ugyanakkor nem zárkózik el attól, hogy a súlyos állapotok megelőzése és kiszűrése is a gondoskodás egy formája lehet.

Robinson előszava tehát úgy értékeli a NeuroTribes megjelenése óta eltelt évtizedet, mint ami visszaigazolta a neurodiverzitás szemlélet létjogosultságát és alkalmazhatóságát, valamint hatását az orvostudományi kutatásokra. Ezzel összhangban azonban úgy is, hogy éppen az idegtudományi, genetikai,  orvosi kutatások jutottak olyan messze a saját, tíz évvel korábbi eredményeiktől, ami viszont a neurodiverzitás paradigma egyes alapelveinek felülvizsgálatát igényli. 

Felhasznált irodalom:

S. Silberman NeuroTribes (The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity)