Neurodivergens orvosok, neurodiverzitás informált ellátás és ezek találkozása 2. Neurodiverzitás informált ellátás (neurodiversity informed care)
A neurodiverzitás informált ellátás, vagy neuroaffirmatív ellátás napjainkra számos szempontot és megközelítés integrált, de az alapgondolata a neurodiverzitás mozgalomhoz köthető, amely nyíltan az LMBTQ mozgalmak célkitűzéseit követi (Chapman-Botha, 2022). Célja az internalizált kisebbségi stigma és a kisebbségi stressz csökkentése, a fogyatékos büszkeség (disability pride), illetve a neurodiverzitás informált affirmatív ellátás megteremtése. Ahogy az emberi jogi és LMBTQ mozgalom törekvései is elsősorban a személyközpontú, valamint a szociális konstruktivizmusban gyökerező kollaboratív terápiákkal találkoznak össze (az utóbbiról itt írtam részletesen: https://www.kapcsolodasmuhely.net/post/kollaborat%C3%ADv-ter%C3%A1pia), a neurodiverzitás mozgalom célkitűzései is ezekhez illeszkednek legkönnyebben.
A neurodiverzitás mozgalom alapvető célkitűzése a neurodiverzitás koncepció elismerése és szemléletének alkalmazása a klinikai és terápiás munkában, az oktatás és a szociális gondoskodás területén. A neurodiverzitás alaptételei Chapman és Botha szerint, hogy 1. a diszfunkcionalitás kapcsolati/kapcsolódási keretben értelmezése annak individuális keretezése helyett, 2. a neurodivergencia elfogadása és normalizálása, valamint 3. egy kulturálisan informált, a kulturális alázat perspektívájából működő megismerési és együttműködési attitűd a szakemberek részéről. A neurodiverzitás informált ellátás tehát elsősorban szemlélet, megközelítés, attitűd, nem pedig konkrét módszerek vagy eljárások alkalmazása.
A neuroaffirmatív gyakorlatnak azonban mégis vannak elengedhetetlen elemei:
A neurodiverzitás mozgalom és a szociális konstruktivista megközelítések metszéspontján jön létre az a megállapítás, hogy a patológiák nem esszenciálisan önmagukban állók, hanem társadalmi jelentéskonstrukciós folyamatok eredményei. A neurodiverzitás paradigma tehát a patologizáló szemlélet elvetésének, a “más, de nem kevesebb” elv érvényesítésének igényével lép fel.
A neurodiverzitás paradigma, az azt érvényesítő terapeuták (Attwood és mások) és a személyközpontú terápiák szemléletét ötvözi az az elv, amely a deficit hangsúlyú terápia helyett az erősség és megerősítés fontosságát emeli ki. Kiindulópontja, hogy kivétel nélkül mindenkinek vannak erősségei és rendelkezik ágenciával (cselekvőképességgel) ezek felismerésére, alkalmazására és fejlesztésére, éppen ezért a terápiás fókusz az erősségekre és megerősítésre kerül, nem pedig a vélt vagy valós hiányosságokra. A fejlődés tehát nem norma- vagy elvárásorientált vagy kikényszerített változást, hanem személyre szabott fejlődést jelent az érdeklődésre és személyes célokra alapozva.
A neurodiverzitás informált, affirmatív terápiában és ellátásban a személy erősségei és erőforrásai igen sokfélék lehetnek, ahogy bármely más terápiában is. Ugyanakkor lényeges lesz azoknak a neurodivergenciából adódó sajátosságoknak és működésmódoknak az erősség alapú kiemelése és értékelése, amelyek a patologizáló vagy deficit szemléletű eljárásban, illetve a társadalmi hasznosság szűk felfogása felől hiányként értelmeződnek, értéktelennek vagy egyenesen károsnak minősülnek.
Ilyen lehet egyebek mellett a speciális érdeklődés (SI), ahol az érdeklődés témája, és intenzitása egyaránt értéknek tekinthető és tekintendő, amihez a társas kapcsolódás, a feltöltődés és tanulás, valamint a figyelmi sajátosságok és a munkastílus is hozzá tartozhat. A feldolgozási és figyelmi sajátosságok, illetve munkastílus tekintetében a részletorientáltság, az alaposság, a monotropizmus, a hiperfókusz és a flow állapot, a kategorizáció új vagy eltérő módjai, illetve az asszociációs készség, a kreativitás mind pozitív előjellel, kontextusfüggően értelmezhető, ahogy a fókuszváltás, illetve a megosztott fókusz is.
Ugyancsak a neurodiverzitás paradigma és a személyközpontú terápiák, illetve a diszkurzív terápia közös pontját jelenti az ágencia (cselekvőképesség) kiemelése. Ez elsősorban a személyes erősségekre és motivációkra támaszkodó képességet és hajtóerőt jelent a személyes célok elérése érdekében, ami magában foglalja azt az elgondolást is, hogy a kliens feladata nem egy tőle idegen terápiás vagy életcélon való munkálkodás és annak elérése. A terápiás haladás tehát az ágencia megtalálásában és megélésében, a személyes utak és célok megtalálásában, az autentikusabb self kialakításában, végső soron a kiteljesedésben mérhető.
A neuroaffirmatív személet fókusza a személy helyett a környezeten, pontosabban a neurodivergens igényekhez alkalmazkodó környezeten van. Alapvető gondolata, hogy a személyes alkalmazkodás helyett a neurodivergens barát/támogató iskolai, munkahelyi, intézményi és más környezet kialakítása és fenntartása a cél, beleértve a szabadidős tevékenységek végzésére szolgáló színtereket is. Vagyis a cél a befogadás (inklúzió) növelése a társadalmi intézményeken keresztül, azok átalakításával és szabályozásával.
A neurodivergens igényekhez alkalmazkodó környezet kialakításának szempontjait Mary Doherty Autistic SPACE modellje mutatja be legszemléletesebben (Doherty et al. 2023). A betűszó a Sensory needs, Sensory Accommodations (szenzoros szükségletek, szenzoros alkalmazkodás), a Predictability (kiszámíthatóság), az Acceptance (elfogadás) és a Communication (kommunikáció) és az Empathy (empátia) köré szervezi a sajátos neurodivergens szükségletekre adandó intézményi válaszokat.
A szenzoros szükségletek tekintetbe vételét jelentheti többek között, hogy a környezet alkalmazkodik a neurdivergens személyek szenzoros érzékenységéhez. Ez jelentheti az intézményi környezet körültekintő kialakítását a hangok, a fények, a személyes tér és az érintés tekintetében, jelentheti különböző eszközök (pl. headphone) felajánlását vagy alkalmazásának támogatását, illetve a személyzet kiképezését ezekre a szükségletekre.
A kiszámíthatóság elve elsősorban a struktúra és rutin kialakítására és követésére, az események, feladatok, utasítások és elvárások világos és egyértelmű megfogalmazására és megosztására, valamint a változások egyértelmű kommunikációjára helyezi a hangsúlyt. Mindezek célja a biztonság és a kompetenciaérzet növelése és a szorongás csökkentése.
Az elfogadás elvének lényege, hogy olyan biztonságos és támogató környezetet hozzon létre, amelyben a neurodivergenciához illeszthető vonások, megnyilvánulások és kommunikáció elvárások nélkül mutatkozhatnak meg. Ez jelentősen csökkenti a megfelelési kényszert és a maszkolást, ami autentikusabb önkifejezést és jobb együttműködést tesz lehetővé.
A kommunikáció elve számos szempontot fogalmaz meg a környezet és az ellátók felé. A legfontosabb szempont a kommunikációs diverzitás hangsúlyozása, amely a kommunikáció módját és stílusát egyaránt magában foglalja. Ez a megközelítés a domináns kommunikációs formák mellett vagy éppen helyett támogatja az írásbeli kommunikációt, a képi és performatív nemverbális kommunikációt, valamint a kliens számára kényelmes szemkontaktust (beleértve annak kerülését), a stimmelést vagy a testhelyzet és testbeszéd más alternatíváit. A támogató kommunikációs tér kialakításának fontos eleme a feldolgozási idő eltérésének felismerése, amit extra idővel, rugalmas időszabályokkal, az instrukciók leírásával vagy megismétlésével biztosíthatnak.
Az empátia voltaképpen az egész szemlélet kiindulópontja, amelynek lényege a neurodivergens állapotok és tapasztalatok ismerete, elfogadása és elismerése, a neurodivergens érzelmek és kapcsolati tapasztalatok kifejezési módjának és tartalmának támogatása, a kliens maximális tisztelete a megértésére tett törekvés mellett. Ez egyúttal a támogató érzelmi tér kialakításának alapja is, ahol a kliens ítélkezéstől mentes, elfogadó attitűdöt tapasztalhat meg.
A támogató tér szemlélet fontos alapelve az adaptivitás, vagyis hogy a kliensek széles köréhez tudjon alkalmazkodni, és a flexibilitás, ami a személyre szabás rugalmasságát is jelenti. Mindez kiválóan képzett szakembereket és résztvevőket igényel, ami információk és képzések biztosításával, az esélyegyenlőségi tervek következetes gyakorlati alkalmazásával, megfelelő együttműködéssel és visszacsatolással biztosítható.
A neurodiverzitás mozgalom és paradigma terápiás együttműködésként a kliensközpontú és a kollaboratív terápiákat javasolja, vagyis továbbra is a személyközpontú és a diszkurzív pszichológia területéhez illeszkedik. A személyközpontú (alapvetően rogers-i) terápiás felfogás elterjedtebb, a kollaboratív kevésbé ismert, ám mindkettő alapját az empátia és elfogadás, a kliens autonómiája és ágenciája, a pozitív változások és kimenetek jelentik, és a terapeuta aktívan hallgató és megerősítő, együttműködő szerepére épül. Ugyanakkor a kollaboratív terápia jobban hangsúlyozza a terápiás folyamat konstruktív jellegét, a személyes megélések társadalmi beágyazottságát, illetve a kliens és terapeuta értelmezéseinek dialogikus működését. Kiemeli továbbá, hogy változáshoz a jelentések és gyakran a jelentéskonstrukciós folyamatok reflexióján, átírásán, átdolgozásán keresztül vezet az út, így a kliens által elmondottak empatikus megértése és elfogadása mellett éppen azok újraértelmezésre támaszkodik terápiás eszközként. Fontos hangsúlyozni továbbá, hogy mind a neurodiverzitás paradigma, mind a személyközpontú szemlélet egy stabil, inkább a modern pszichológiában érvényesülő self-elmélettel dolgozik, míg a diszkurzív terápiás megközelítés alapvetően egy dinamikus, folyamatosan konstruált és konstruálható, szociokulturálisan beágyazott, dialogikus self-elméletet képvisel. Ez már önmagában más terápiás jelenléthez, célokhoz és eljárásokhoz vezet. (A kollaboratív terápiáról itt Kollaboratív terápia, a diszkurzív pszichológiáról pedig itt írtam részletesen: Diszkurzív pszichológia.)
A neuroaffirmatív ellátás és terápia megkerülhetetlen elve, hogy lehetőség szerint trauma informált keretben történjen. Erről Anna Csekő-Szél írt részletesen itt Traumainformált terápia, illetve más bejegyzéseiben is hangsúlyozza ennek fontosságát. A trauma informált ellátás általánosságban is fontos, ám még nagyobb szerepe lehet a neuroaffirmatív ellátáshoz illeszkedve, ugyanis sok neurodivergens kliens sebezhetősége és sajátos idegrendszere miatt más típusú eseményeket élhet meg traumatikusként, más gyakorisággal, mint neurotipikus társai, illetve esetükben más feldolgozási formák és eljárások vezethetnek eredményhez.
A neuroaffirmatív ellátás és terápia elvei egy kliensközpontú, erősség alapú, támogató szemléletet eredményeznek, ami gyakran már önmagában is gyógyító lehet, ám fontos hangsúlyozni, hogy a neurodivergens állapotokról szerzett korszerű, árnyalt tudás, és annak körültekintő, fenomenológiai és hermeneutikai alapú alkalmazása jelenti a valóban eredményes ellátás és terápia szakmai biztosítékát.
A neuroaffirmatív szemléletet, miközben szerencsére egyre több helyen alkalmazzák, kritikák is érik, illetve jócskán vannak limitációi is.
Miközben például a szociális jelentések és jelentéskonstrukciós folyamatok felülvizsgálata, korrekciója, egy új szemlélet kialakítása, valamint a neurodiverzitás elismerésének és támogatásának társas és társadalmi keretben értelmezése és kezelése rendkívül fontos, a neurodivergens állapotok továbbra is pszichiátriai diagnózishoz kötöttek, ami meghatározó a szociális és az egészségügyi ellátás szempontjából egyaránt. Vagyis pontosan a diagnosztizáló (és időnként ezáltal már önmagában patologizáló) gyakorlatok segítik hozzá a klienseket a megfelelő támogató, terápiás vagy más ellátáshoz. Ebben a keretben a neurodivergens állapotokat problémamentes, támogatást nem igénylő variánsként kezelő megközelítés önmagában sajnos nem előrevivő.
A neurodivergens személy helyett a környezetre összpontosító szemléletet némileg meghaladta az az új, diszkurzív megközelítés, melyben a hangsúly a személy és a környezet kölcsönös illeszkedésén van. Egyrészt nyilvánvalóvá vált, hogy nem lehet intézményrendszereket teljesen személyre szabottá alakítani, annál is inkább, mert a neurodivergens személyek igényei is igen eltérők lehetnek. Másrészt, a diszkurzív szemlélet meghaladta a csak a személy felelősségét és a csak a környezet felelősségét hangsúlyozó elképzeléseket egyaránt. A kölcsönösség, a dialogikusság, az adaptívabb együttműködés a neurodivergensek ágenciájára is pozitív hatást gyakorol, hiszen egyidejűleg tapasztalhatják meg a saját képességeiket, fejlődésüket, miközben a támogatást igénylő területeken megélhetik a támogató környezet előnyeit is.
Felhasznált irodalom:
Botha M, Frost DM. (2020): Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population. Society and Mental Health. 2020 10(1): 20–34.
Chapman, R. and Botha, M. (2023): Neurodivergence-informed therapy. 2023 Mar;65(3):310-317. doi: 10.1111/dmcn.15384. Epub 2022 Sep 9.
Doherty, M., McCowan, S. and Shaw CK S. (2023): Autistic SPACE: a novel framework for meeting the needs of autistic people in healthcare settings. British Journal of Hospital Medicine (84:4).
Shaw SCK, Doherty M, McCowan S, Eccles JA. (2022): Towards a neurodiversity-affirmative approach for an over-represented and under-recognised population: autistic adults in outpatient psychiatry. J Autism Dev Disord. 52(9):4200–4201.
Comments