Az autizmus társadalmi beágyazottsága: történet, diagnosztika, szociokulturális illeszkedés és szocializáció - A diagnosztika nehézségei 3.

Az autizmus diagnosztikájával összefüggésben lényeges, ám gyakran figyelmen kívül hagyott szempont, hogy a diagnózisok és a diagnosztikai kritériumok szakmai és  szociokulturális környezetben és hatásokhoz illeszkedve jönnek létre és változnak, ahogy a diagnosztizálási folyamat, valamint a diagnózisok értelmezése, értékelése is meghatározott időben, térben és társadalmi környezetben zajlik.

Chloramphenicol Acetyltransferase, (1996) Damien Hirst, Astrup Fearnley Collection, Oslo, Norway, 2020

Az autizmusra jellemző viselkedések leírása, a diagnosztikus kritériumok kiválasztása tehát egyrészt a tudomány aktuális megközelítéseihez és értelmezéseihez illeszkedik, másrészt az ezeket alakító és formáló társadalmi és kulturális normákba ágyazott.

Ami a tudományos hátteret illeti, az autizmus leírását és diagnosztikai kritériumainak kialakítását alapvetően két tudományos irányzat: a  pszichoanalízis, valamint az kognitív idegtudományok formálták a legnagyobb mértékben. 

Az autizmus egyes jellemzőinek leírása és első megnevezései -  néhány méltatlanul elhanyagolt korábbi munkát figyelmen kívül hagyva - Kanner (1943) és Asperger (1944) nevéhez fűződik. Az autizmus kifejezés azonban Bleuler egyik skizofréniával összefüggő munkájából származik, aki pedig Freud-tól vette át. Bleuler-rel Kanner és Asperger egyaránt kapcsolatban állt Bécsben, továbbá a két kutató között G. Frankl-on keresztül is kimutatható a szakmai kapcsolat. Az autizmus leírásának tudományos környezete tehát az éppen kialakuló gyermekpszichiátria és a pszichoanalízis találkozása, társadalmi és kulturális környezete pedig a két világháború közötti és alatti Európa, és az Európából menekülő kutatóknak helyet adó USA. 

A pszichoanalízis alapvetően egy a külvilágtól elhatárolt belső pszichés valóságra, ennek működésére fókuszál, illetve a korai kapcsolati hatásokra helyezi a hangsúlyt. Ennek megfelelően a korai leírások alapvetően a valóságérzék elvesztéseként, a valóságtól való teljes lehatárolódásként, egy sajátosan irracionális belső világként, a skizofrénia egy tünetének leírására használják az autizmus ki fejezést.

A kortárs pszichoanalízis nem tud számot adni sem arról, hogy mi és milyen lenne “a valóság”, sem arra nem reflektál, hogy a “valóság” mennyiben a terapeuta, a szakember, a társadalom és a kultúra valósága. A pszichoanalitikus megközelítésben a terapeuta valósága és értelmezése lesz a mérvadó, ezeken az interpretációkon keresztül tárul fel egy közvetlenül nem megfigyelhető, modellált  belső valóság, ahogy a viselkedési mintázatok elemzése is.  

A Girl, (2006) Ron Mueck, ARoS Aarhus Art Museum, Aarhus, Denmark, 2024

A kapcsolati hatás (túl)hangsúlyozásából Kanner rendszerében a fridzsider anya koncepciója és mítosza bontakozik ki, nem kevés kárt okozva, amely az autizmusra nevelési hibaként hivatkozó megközelítésnek is megágyaz. 

A “beszélgetős terápia” szemléletét nagymértékben befolyásolja továbbá a nyelv elsődlegessége és központi szerepe, mind kommunikációs eszközként, mind az értelmezések létrehozásának tekintetében. Még a kortárs pszichoanalitikus modellek is hierarchiába állítják a nyelvi és az attól eltérő (embodied, cselekvési) kifejezéseket, amelyekben a nyelvi kifejezés áll a hierarchia csúcsán. Ez a nyelvorientált nézőpont hosszú évtizedekre meghatározza az emberi kommunikációról, gondolkodásról és intellektusról alkotott közbeszédet, a pszichoanalízissel összefüggésben és történeti, filozófiai okokból is, ahogy az autista kommunikációról alkotott elképzeléseket is. Ezen a képi, performatív fordulat lazított valamelyest, változásokat indukálva.

A pszichoanalízis elgondolásaihoz kapcsolódnak a gyerekekről és a fejlődésről alkotott kortárs tudományos elképzelések és kulturális sztereotípiák, többek között a társadalom és a gyermekek egészséges fejlődését is evolúciósan elgondoló tudományok tolmácsolásában. A kis felnőtt elképzelést a meghatározott módon fejlődő, neveléssel alakítható, társadalmilag hasznos gyermek képe veszi át. Asperger esetében ezt erősíti a náci ideológia, ami a Harmadik Birodalom társadalmába különböző okokból nem illeszkedő személyek eltávolításának eugenetikus programja mellett a közösség szerepét, a tömeges ifjúságnevelést, és a társas készségeket hangsúlyozta túl. Ebbe a gyerekképbe a társas készségekben nem jeleskedő autista gyerekek már ennél a vonásuknál fogva sem illeszkedtek. 

A kognitív tudományok térhódításával a belső pszichés valóság interpretálását az elme működésének tanulmányozása veszi át, egészen más alapokra helyezve a kutatást. A tudományos kutatás helye a laboratórium, alapja pedig a kísérlet, a mérés, az adatok, a kiértékelés és a kvantifikáció. A kutatás fókuszában egy inkább megfigyelhető, mint mérhető jelenség, a viselkedés áll, a kutató által értelmezett viselkedési helyzetek és jellemzők válnak adattá. Ez az objektíven megfigyelhető és mérhető valóságra összpontosító paradigma és kutatás nem mozdul ki a laboratóriumi körülmények közül, a gyerekek saját mindennapi környezetében történő megfigyelés nem a vizsgálat része, hanem ritka kivétel. A viselkedés tanulmányozása tehát nem természetes körülmények között zajlik, a kutató értelmezése továbbra is fontos része az adatok létrehozásának és értékelésének, ám ezekre nincs kellő mértékű tudományos reflexió. A tudományos kutatás kulturális normája továbbra is a nyugati kultúra domináns diszkurzusa, amely fenntartja a hiány alapú koncepciókat és újakat eredményez (Theory of Mind, Weak Central Coherency és társai).

A pszichoanalízis és a kognitív, idegtudományi megközelítések közös jellemzője tehát, hogy egyik sem veszi tekintetbe a személy szociokulturális beágyazottságát. Annak ellenére sem, hogy Freud például valamelyest látja az egyén és a kultúra, illetve a kulturális normák szerepét, ahogy a Rossz közérzet a kultúrában című műve bizonyítja. És annak ellenére sem, hogy a pszichológiában ezekkel az irányzatokkal párhuzamosan folyamatosan jelen van egy társasan, társadalmilag keretezett én (self) elképzelése (H. Mead). 

Az 1980-as évek közepétől jelennek meg a pszichoanalízist és a kognitív pszichológiát  kritizáló, hangsúlyosan társas, szociális orientációjú pszichológiai irányzatok (a szociális reprezentáció elmélet, a kritikai pszichológia, a narratív pszichológia, a diszkurzív pszichológia, a csoportidentitásra összpontosító szociálpszichológiai elméletek, a kulturális pszichológia). Ezek alapvető állítása, hogy az egyén nem elhatárolható a szociokulturális környezetétől. Még szorosabb értelemben az egyén az őt körülvevő szociális és kulturális környezetbe, az ott szokásos kommunikációs, társas, viselkedési normákba,  értékekbe és hiedelmekbe ágyazott, ezek alakítják személyiségét, ezek jelölik ki a helyét és értékét a társadalomban.

Nem véletlen tehát, hogy a társas orientációjú irányzatok a szubjektumot alakító/meghatározó reprezentációkkal, nyelvi és más cselekvésekkel, társadalmi és kulturális jelentésekkel, illetve ezek működésével foglalkoznak, ahogy az sem, hogy képviselőik szívesen és gyakran fordítják figyelmüket a kisebbségi tapasztalatok szociális megalkotottsága felé. Így a rassz, a társadalmi osztály, a társadalmi nem, a szexuális beállítódás, a fogyatékosság, a nyelvi és kulturális kisebbség és ezek változatos témái válnak a kutatások tárgyává.

Ezek a pszichológiai irányzatok nemcsak új szemléletet, hanem új kutatói megközelítést és módszereket is alkalmaznak, különös tekintettel a kvalitatív módszertanra, amely az egyének tapasztalatait, azok megformálásának módját, jelentéskonstrukcióját és kifejezését kívánja feltárni. Így a tudományos kutatásban olyan módszerek kerülnek előtérbe, mint az in action kutatás, a megfigyelés aktív, résztvevő módjai, a videókutatás, valamint az interjútechnikák új formái. 

Ezen megközelítések nyomába lép az autista internetes csoportokból induló, majd a szociológiában is megjelenő neurodiverzitás szemlélet, később paradigma és mozgalom az 1990-es évektől. A szociális konstruktivista irányzatok és a neurodiverzitás mozgalom találkozásaként értelmezhetők tehát azok a szemléleti változások, amelyek az autizmus és más neurodivergens kondíciók meghatározása, kutatása, diagnosztikája és ellátása körül létrejönnek. Ezek közös jellemzője a történeti és szociokulturális kontextus, a konstruáltság felismerése, a csoportközi viszonyok hangsúlyozása (D. Milton) és a változás, változtatás igénye.

A neurodivergencia kulturális meghatározottsága

Az autizmus szociokulturális beágyazottságának leggyakrabban vizsgált területe az autizmusra fogyatékosságként, deficitként tekintő tudományos és kulturális diszkurzusok egymástól sem független világa. Ezek a diszkurzusok meghatározott szociokulturális kontextusban alkotják meg a neurodivergens állapotok leírását, tartalmát és jelentéseit, így a kritika is ezen aspektusok konstruáltságára irányul.

Eleven Less One (2016) Michelangelo Pistoletto Kunsten Museum of Modern Art, Aalborg, Denmark, 2023

Diagnosztikai kritériumok és diagnosztika

Számos kutató felhívja a figyelmet arra, hogy a fogyatékosság kritériumait az európai történeti-filozófiai háttérből érkező tudományok hozzák létre. Ez azt jelenti, hogy a modern európai szubjektum meghatározással dolgoznak, ahol a karteziánus filozófiára építő racionális, lehatárolt, testétől is megfosztott, fehér, ép, felnőtt férfi szubjektum jelenti az embert, minden ehhez képest lesz más, eltérő, kevésbé értékes, kizárt. Továbbá, hogy más tekintetben is a domináns európai diszkurzusokat, normákat és értékeket tekintik meghatározónak.

Ennek különböző következményei lesznek. Az, hogy már a diagnosztikus kritériumok meghatározásánál kimarad minden nem domináns kulturális és csoporttapasztalat, oda vezet, hogy a kritériumok nehezen lesznek értelmezhetők más kultúrák, társadalmi csoportok, rasszok esetében. (Ehhez illeszkedik a női autizmus diagnosztikájának nehézsége is: A diagnosztika nehézségei 2. - A diagnózis nehézségei és átfedések más pszichiátriai diagnózisokkal). Innen egyenes út vezet a diagnosztika nehezítettségéhez, illetve diagnosztikus hibákhoz a kisebbségi csoportok tagjai esetében.

A kulturális illeszkedés hiánya jelenthet késői diagnózist, vagy akár a diagnosztizálás hiányát is eltérő kulturális vagy más kisebbségi háttérből adódó viselkedés esetén (amit a csoportnak, kultúrának, nem pedig az autizmusnak tulajdonítanak). Jelenthet továbbá felesleges, elhamarkodott diagnózist vagy hibás diagnosztizálást is, amiatt, hogy eltérő kultúrák viselkedésmódjai (rítus, szertartásosság, hiedelmek, vallás) minősülnek autisztikusnak a diagnosztikus folyamatban. Ugyancsak jelenthet diagnosztikai problémákat a kliens interszekcionalitása, amikor valamelyik identitásához illeszkedő tapasztalatok (pl. bevándorlóként megélt szociális szorongás) egy másik identitás, vagy valamilyen zavar (személyiségzavar, autizmus) keretében értelmeződik. Különösen nagy kihívást jelenthetnek ezek a helyzetek a kulturálisan kevésbé kompetens ellátók számára. Éppen ezért számos kutató szorgalmazza a kulturális különbségeket tekintetbe vevő diagnosztikus kritériumrendszer kialakítását, illetve a diagnosztikus folyamat kulturálisan informált elvégzését (erről részletesebben az "Összefoglaló a kisebbségek ellátási nehézségeiről és a kisebbségi ellátók szerepéről" posztban ír Anna Csekő-Szél).

Az autizmushoz illeszkedő társadalmi normák

Az autizmus kulturális beágyazottságára összpontosító kritikák és kutatások másik iránya az autizmushoz, illetve neurodivergenciákhoz illeszkedő megnevezések, kifejezések szociális megalkotottságára és hatására irányul. Az európai történeti-filozófiai-társadalmi és kulturális kontextusban létrehozott fogyatékosságnak, így az autizmusnak is nem csupán a kritériumrendszere, hanem a jelentései is konstruáltak. Ez azt jelenti, hogy a fogyatékosságok, az autizmust is beleértve, a normától való eltérésként, deficit (hiányosság) alapú modellben, leértékelően, sőt gyakran hibáztatóan értelmeződnek. Ez a másságot megalkotó eljárás (othering) azt eredményezi, hogy az autista hibás neurotipikus lesz, akinek a megszerelése, fejlesztése válik feladattá. Mindeközben erősségei háttérbe szorulnak vagy teljesen figyelmen kívül maradnak, ahogy az a környezeti, társadalmi kontextus is, melyben ezek a működések hibásként jelennek meg. Ez nyilvánvalóan ugyanazokat a nehézségeket okozza, mint bármely kisebbség esetén (kisebbségi stressz, sajátos megküzdés) és jelentősen negatív hatást gyakorol a neurodivergensek jóllétére és mentális egészségére.

Nem véletlenül ez a téma lesz a leghangsúlyosabb az aktivista diszkurzusban, miközben a tudományos kutatásokban is egyre nagyobb teret kap. A társadalmi szemléletformálás, az autizmus erősség és érték alapú értelmezése, a környezet szerepe, a társas kapcsolatok illeszkedés és kölcsönösség szerinti megítélése, a deficittel telített nyelvhasználat formálása tehát mind az elméletalkotás, mind az alkalmazott kutatások, mind pedig az érdekvédelem szintjén meghatározó lesz. 

A neurodivergens személyek szocializációs környezete

Amiről jóval kevesebb szó esik, az a neurodivergens személyek szocializációs környezete, amely alatt azt a társasan és szociokulturálisan meghatározott környezetet értem, amelyben felnőnek. Beletartozik tehát a családi és intézményi szocializáció, a társas interakciók, a szélesebb társadalmi diszkurzusok, kulturális normák és értékek éppúgy, ahogy a performatívan, embodied módon elsajátított viselkedésformák is. 

Jeg begyndte som paradisfugl, Ovartaci, Kunstmuseum Brandts, Odense, Denmark, 2025

A kognitív, idegtudományi megközelítések torzító hatása, hogy egy testtől és környezettől független elmét vizsgálnak, de az ember komplex lény, komplex társas környezetben. A neurodiverzitás mozgalmak torzító hatása, hogy kifinomult, összetett társadalmi modellek helyett szinte kizárólag egy neurodivergens neurotipikus dichotómiában gondolkodnak, és a neurodivergens személyeket érő hátrányokat hangsúlyozzák. Mindkettő eltakarja azt a tényt, hogy a neurodivergensek, bármilyen rugalmatlannak írjuk le és képzeljük őket, neurotipikus társaikhoz hasonlóan mégiscsak elsajátítják a szociális normák egy részét, sőt ezeket ugyanúgy performatívan, ismétlésekkel, gyakran nem tudatosan teszik. Vagyis a neurodivergenseket nem pusztán a neurodivergenciájuk fogja meghatározni, hanem az a szociokulturális környezet is, amelyben felnőttek és élnek. Más, nagyon izgalmas kérdés, hogy hogyan, mit és mennyit sajátítanak el, azokat hogyan alkalmazzák, de a kultúrától és szocializációtól független autista agy képzete csak nagyon szűk, jellemzően súlyos társuló kondíciókkal, elszigetelten élő autistákra lesz igaz. Ez azt is jelenti, hogy sem a diagnosztizálás során, sem a társas helyzetekben nem lesznek magától értetődően autisták vagy nem autisták bizonyos viselkedések, mert azok egy komplex személyiséghez tartoznak, aki a teljes élettörténetével, szocializációs mintáival és tapasztalataival van jelen. Így tehát számos viselkedésmód csak a teljes élettörténet ismeretében értelmezhető, komplex szempontrendszer szerint, gondosan kerülve a neurotipikus - neurodivergens szembeállítások kizárólagossá tételét és kiélezését.

Kulturálisan beágyazott diagnózisok és neurodivergencia értelmezések és mítoszok

Kulturálisan beágyazott diagnózisok 

A szociális konstruktivista megközelítések túlpörgetése (minden konstruált, tehát bármi konstruálható), a post-truth környezet (amelyben a tudományos tények helyét az egyéni narratívák és vélemények veszik át), illetve a szociális média világa olyan környezetet, értelmezési és reprezentációs formákat alakít ki, amelyek jelentősen alakítják a neurodivergenciáról alakuló közbeszédet, miközben megerősítik és formálják annak erős kulturális beágyazottságát. Ez természetesen a diagnosztikus folyamatokra is hatással van, ahogy azt Anna Csekő-Szél bemutatja a "Diagnosztikai tendenciák, dilemmák és eszközök. - Az autizmus diagnosztikája és differenciáldiagnosztikája 3." című cikkében.

A szociokulturális környezet hatása tehát sokszorosan érvényesül a neurodivergencia diagnosztikája esetében is. Ez a hatás magában foglalja a diagnosztikus kritériumok kidolgozását, a neurodivergencia konstruált tartalmait, a neurodivergens személyek társadalmi értékességének meghatározását, valamint a személyek szocializációját. Éppen ezért fontos a diagnosztikus folyamat során a szociokulturális háttér alapos és meghatározó ismerete, vagyis a kultúratudatos és kultúraérzékeny ellátás és támogatás a kliens komplex személyiségének és szocializációs mintázatainak ismeretében.

Felhasznált irodalom:

Baron-Cohen S., Leslie A. M., Frith U. (1985) ‘Does the Autistic Child have a “Theory of Mind”?’, Cognition 21: 37–46  

Bleuler E. (1950[1911]) Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias. New York: International Universities.

Bodor, P. (2002). A konstruktivizmus a pszichológiában. BUKSZ, 14-1. p. 67. 

Breakwell, G. M. (1986): Coping with threatened identity London: Methuen

Brewer, M. B. (1999). The psychology of prejudice: Ingroup love oroutgroup hate? Journal of Social Issues, 55, 429 – 444. 

Evans, B. (2013). How autism became autism. The radical transformation of a central concept of child development in Britain History of the Human Sciences. Jul;26(3):3–31. 

Evans, B. (2017). The Metamorphosis of Autism: A History of Child Development in Britain. Manchester University Press.

Freud, S. (2014). Rossz közérzet a kultúrában. Kossuth, Budapest.

Harrison AJ, Long KA, Tommet DC, Jones RN. (2017). Examining the role of race, ethnicity, and gender on social and behavioral ratings within the Autism Diagnostic Observation Schedule. Journal of Autism and Developmental Disorders.47(9):2770–2782. 

Leeuw, de A., Happé, F., Hoekstra, A. R. (2020). A conceptual framework for understanding the cultural and contextual factors on autism across the globe  Autism Research. Feb 21;13(7):1029–1050

Mead, G.H. (1934). Mind, Self, and Society from theStandpoint of a Social Behaviorist. Chicago:Universityof Chicago Press. 

Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: The 'double empathy problem'.

Disability & Society. October. 27(6):1-5

Muratori, F., Bizzari, V. (2019) Autism as a Disruption of Affective Contact: The Forgotten Role of George Frankl Clinical Neuropsychiatry. Aug;16(4):159–164. 

Norbury, S. (2013).  Difference or Disorder? Cultural Issues in Understanding Neurodevelopmental Disorders. Developmental Psychology. 2013;49(1):45–58. 

Silberman, S. (2015). NeuroTribes, The Legacy of Autism and How to Think Smarter About People who Think Differently. Crows Nest (NSW, Australia): Allen & Unwin.

Singer, Judy (1998). Odd People In: The Birth of Community Amongst People on the Autism Spectrum. A Personal Exploration of a New Social Movement Based on Neurological Diversity (PDF). Humanities and Social Sciences (Thesis). University of Technology, Sydney.